Ainara Neuro Hope

Der Verein bezweckt die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit neurologischen Erkrankungen, insbesondere mit der Batten-Krankheit (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, NCL), sowie die Unterstützung ihrer Familien. Zu diesem Zweck kann der Verein insbesondere: finanzielle Unterstützung für medizinische Behandlungen, Therapien, Medikamente und Hilfsmittel leisten; betroffene Familien bei administrativen, medizinischen und sozialen Fragestellungen begleiten und beraten; Informationen über neurologische Erkrankungen, insbesondere Batten NCL, bereitstellen und verbreiten; den Austausch und die Vernetzung von betroffenen Familien fördern; Projekte, Forschungsinitiativen und Programme zugunsten von Kindern mit neurologischen Erkrankungen unterstützen; Spenden sammeln und Mittel beschaffen, um betroffenen Kindern den Zugang zu notwendigen Behandlungen und Therapien zu ermöglichen; mit medizinischen Fachpersonen, Kliniken, Forschungsinstitutionen sowie nationalen und internationalen Organisationen zusammenarbeiten. Der Verein verfolgt das langfristige Ziel, von der Schweiz aus eine nationale und internationale Anlaufstelle für Familien mit Kindern mit Batten NCL und anderen seltenen neurologischen Erkrankungen zu werden. Der Verein verfolgt ausschliesslich gemeinnützige Zwecke und keine Erwerbs- oder Selbsthilfezwecke.